Život sa melanomom: Priča ovog Beograđanina će promeniti vaš odnos prema bolesnima

Sava je Beograđanin koji boluje od malignog melanoma, a leči se u inostranstu, u Nemačkoj. Trenutno se oseća dobro, ali prošao je kroz teške periode u kojima je pomišljao i na najgore. Pored lekova koji mu pomažu, sigurno ne bi uspeo da prebrodi krize da nije imao pravu podršku porodice i prijatelja. Podelio je svoju priču sa nama da bi nam predočio koliko je melanom teška bolest, ali i da bi zdravima poručio kako da se ponašaju prema onima koji su bolesni, jer ih i oni vode ka izlečenju pored adekvatne medicinske terapije.

– Kada mi je dijagnostifikovan melanom bio sam u šoku. Prvih godinu dana sam i sam odbijao to da prihvatim. Za dve godine sam imao 14 operacija. Bilo je perioda kada mi je bilo bolje, ali su mi se ipak metastaze širile na unutrašnje organe. Tada operacije više nisu bile moguće. U Srbiji više nije bilo leka za mene. Zato sam otišao u Nemačku i tamo se uključio u kliničku studiju da bih počeo da primam lek od koga su mi se metastaze povukle. Zahvaljujući tom leku se danas osećam dobro – priča Savo koji se danas čak i bavi sportom.

Savo Pilipović, Foto: Latif Adrović

Nije bilo lako podneti sve operacije i terapije. Psihički padovi su bili veliki. Sava otvoreno kaže da mu je supruga, koja je psihijatar i psihoterapeut, pružala najveću podršku od prvog dana kada se suočio sa činjenicom da je bolestan. Međutim sve vreme ide i na psihoterapije kod svog psihijatra.

– Svima sam pričao da sam bolestan i nisam se suočavao sa tim da me ljudi sažaljevaju. Najviše me je pogodilo to što sam penzionisan pre vremena. U Srbiji ljudi kada imaju malignu bolest odmah idu u penziju. Pisao sam žalbu na rešenje o trajnoj nesposobnosti, ali po našem zakonu nema mogućnosti da se ostane u radnom odnosu. Taj trenutak je za mene bio psihički najteži. Nije lako podneti činjenicu da nemate šansu da radite i omogućite sebi lečenje dok se borite za život – ogorčeno priča Sava.

Gospodin Pilipović smatra da je imao sreće sa svojom okolinom i načinom na koji ona prihvata njegovo stanje, bez obzira na to što se susretao sa prijateljima svoji roditelja, koji nisu znali da je bolestan jer njegovi roditelji ne pričaju o tome. Međutim, upozorava da ni preterana nega nije dobra za pacijenta.

– Zadržao sam kontakt sa svim prijateljima koje sam imao. Borim se za to da mi bude bolje uz podršku porodice i prijatelja, ali nažalost iz iskustva znam da ima pacijenata koje je porodica razmazila. Oni se prepuste brizi drugih i ne vode računa o svom lečenju. Tako postaju objekt lečenja. Po meni to nije dobro. Treba da nam se pomogne, ali mi moramo da budemo subjekti lečenja. Nekada i porodica mora da bude stroga prema pacijentu, bez obzira na to koliko to može da bude teško – naglašava Savo.

ŠTA JE MELANOM?

Melanom je maligni tumor pigmentnih ćelija kože. Može da se javi na svakom delu tela i smatra se jednim od najzloćudnijih tumora. Ne bira uzrast, a statistički podaci govore da se češće pojavljuje kod žena nego kod muškaraca. Melanome nije lako prepoznati na prvi pogleda jer često izgledaju kao mladeži. Melanomi se razlikuju po veličini i obliku, ali su obično u nekoj boji tako da mogu da se primete kao promena na koži. Važno ih je primetiti na vreme zato što se oni brzo i lako šire po telu i nastavljaju da razaraju tkiva. Što je melanom pliće zahvatio slojeve kože, veća je verovatnoća izlečenja. Metastaze se najčešće javljaju na mozgu, plućima, digestivnom sistemu, kostima…

Foto: Latif Adrović

Znaci rano otkrivenog melanoma koji ne nosi rizik za širenje u organizam su promena oblika i boje tamne mrlje na koži koja liči na mladež, nepravilne ivice, rast u prečniku i izdizanje iznad površine kože. Takođe je i svaki novi čvorić na koži koji brzo raste i menja se, bez obzira na boju, znak da treba da odete kod lekara. Simptomi kao što su svrab i krvavljenje promena na koži su znak kasno otkrivenog melanoma.

Rizične grupe:

• Oni koji se previše sunčaju ili su bar jednom u životu jako izgoreli
• Oni koji idu u solarijumn
• Oni kojima je neko u porodici imao melanom

Za rano otkrivanje promena na koži neophodan je samopregled jednom mesečno. Pregled kod dermatologa bi trebalo da imate jednom godišnje ako spadate u rizične grupe.

Načini lečenja melanoma

U ranoj fazi, ova bolest može da se izleči operacijom. Promene debljine do jednog milimetra nakon hirurške intervencije imaju petogodišnju stopu preživljavanja do 95 odsto.

Za promene veće od 1 mm, pored operacije uvodi se i hemioterapija i zračenje  ali i novootkriveni lekovi koji deluju na dva različita nivoa:

• Target terapija – deluje ciljano na gen čija mutacija je dokazana kod oko 50 odsto melanoma kože, što znači da polovina pacijenata može da ima korist od ove vrste terapije
• Imunoterapija – ovi lekovi ne deluju na tumor, već direktno na imuni sistem organizma tako što prekidaju imunsku toleranciju koju tumor izaziva i pojačavaju prirodni zdrav odgovor organizma na tumor. Ova terapija deluje kod pacijenata bez obzira na prisustvo ili odsustvo mutacija u određenim genima. Ovu terapiju većina lekara svrstava na 1. mesto lekova koji obećavaju da je uz njihovo korišćenje moguće spasiti život pacijenta.

„Međutim, bez obzira na napredak u imunološkoj i ciljanoj terapiji , metastatski melanom je u Srbiji i dalje bolest koja često odnosi život za manje od godinu dana. Jedinu šansu za duže preživljavanje pacijenata daje uključivanje u kliničke studije, do kojih je nažalost teško doći zbog spore zakonske procedure. Jedina terapija koja je dostupna kod nas je hemioterapija lekom iz 1975. godine koja je u svetu odavno prevaziđena. Druga mogućnost za lečenje je odlazak u inostarnstvo“, poručuju iz Udruženja pacijenata obolelih od melanoma.