Neverica, bol, tuga, pitanje „zašto baš meni“… redovna je prva reakcija kada se obolelom saopšti problem. Danijela Popović Kenig takođe spada u grupu ljudi koja je morala da se suoči sa lekarima koji su joj rekli – boluješ od Multipla skleroze. Ipak, ona je reagovala drugačije – osetila je olakšanje!
Godinu, dve pre nego što će saznati za dijagnozu Danijela je osetila poteškoće, dešavalo joj se da padne na ulicu bez da se saplela o nešto, prosto njeno telo se nije ponašalo uobičajeno.
– Radila sam krvnu sliku, snimke, mnoge analize i sve je bilo super, a ja sam se osećala katastrofalno loše. Onda sam doživela i osude okoline: „To je zato što nosiš štikle, zato što juriš, radiš dva posla, smanji svoja očekivanja“… To vam stvara neki vid psihičkog napora, pa kada saznate da zaista imate dijagnozu i da vaše zdravstveno stanje nije uzrokovano dnevnim obavezama osetite neko olakšanje. Rekla sam tada sebi: „Dobro je, sad znam šta mi je“ – počinje svoju priču Danijela.
Od 2012. kada joj je i diagnostifikovana multipla skleroza morala je da nauči jednu bitnu stvar, a to je da prihvati dogovor sa ovom bolešću.
– Najteže je prvih nekoliko godina dok prihvatite bolest, drugi način života, dok naučite da kažete sebi: „Ne, ja ne mogu sada to, ne mogu da dođem, da radim, da kuvam“… da se povučete da bi vam sutra bilo dobro. To je najteže. Da znate i da predvidite šta će vaše ponašanje da proizvede. Kad to naučite onda ste u dogovoru sa MS-om – objašnjava Danijela navodeći da je ovo bolest sa hiljadu lica, budući da mnoge stvari treba da prebrodite, pobedite ili da naučite da živite sa njima.
Foto: Dragan Mujan
Ni terapija nije nimalo laka pa tako ima i nus pojave. Ona vam jeste na primer vratila funkciju ruku ili nogu, ali vam je donela još mnogo drugih problema.
– Ovo je bolest koju treba sa više strana da negujete i da pravite kompromise. Svi imamo bolje i lošije dane, kad ne možemo da radimo i kad nam je super. Bitno je da naučimo da se organizujemo zajedno sa ovom dijagnozom. Recimo ako sutra imam obaveze, znam da ću danas maksimalno da se odmaram da bih mogla sutra da obavim sve što treba. Ove stvari vam ne mogu baš reći doktori jer nemaju vremena za to, jedino možete u Društvu da dobijete savete i da čujete iskustva drugih ljudi čije bi savete mogli da primenite i na sebi. Najopasnije je da se ljudi povuku u sebe, da nemaju adekvatnu podršku, da nema ko da im objasni kako da prevaziđu situaciju u kojima su slabi – kaže Danijela.
Kako bi pomogla sebi i bolje upoznala bolest postala je član Društva MS Srbije, prihvatila je ponuđenu mogućnost i počela redovno da koristi Savetovalište za osobe obolele od multiple skleroze.
Društvo multiple skleroze Srbije jedno je od najstarijih udruženja pacijenata u Srbiji. Tokom 15 godina rada, Savetovalištu se obratilo više od 5.000 obolelih i članova njihovih porodica. U Savetovalištu rade stručni neuropsiholog i socijalni radnik, odnosno porodični terapeut, koji svake sedmice pružaju podršku osobama sa multiplom sklerozom u prevazilaženju psiholoških, društvenih, emotivnih, zdravstvenih i svih drugih problema i izazova sa kojima se suočavaju oboleli.
– Kada neko dobije dijagnozu hronične i za sada neizlečive bolesti, koja će biti njegov životni pratilac, psihološki problemi postaju još učestaliji. Kod osoba koje žive sa MS učestalost anksioznosti i depresije je veća nego u opštoj populaciji. Međutim, ne radi se o tome da sama MS uzrokuje depresiju i te nepovoljne psihološke reakcije, nego se pre radi o reakciji na bolest i lošijem načinu prilagođavanja na promene koje su nastale. Kao što je MS oboljenje sa veoma raznovrsnom simptomatologijom, tako se i psihološki problemi i reakcije razlikuju po vrstama, trajanju i po jačini od obolelog do obolelog. U rešavanju ovih problema, uloga psihosocijalne podrške i pomoći je od neprocenjivog značaja, što je i osnovni razlog za formiranje specijalizovanog savetovališta za osobe koje žive sa MS – om kao i za članove njihovih porodice – rekla je Aleksandra Parojčić, neuropsiholog.
Aleksandra Parojčić, Danijela i Vanja Teleski, Foto: Dragan Mujan
Zajedno sa njom u timu radi i specijalista rehabilitacije i socioterapije Vanja Teleski koja naglašava da je i pomoć porodice neophodna, pa tako mogu zajedno sa obolelim da se pridruže ovoj grupi kako bi i oni naučili kako da pomognu obolelom.
„Bolest najčešće počinje u najproduktivnijem periodu života, između 20. i 40. godine, mada se može javiti u bilo kom životnom dobu. MS je češća kod žena nego kod muškaraca (2:1), a statistika upozorava da je kod mlađe populacije MS vodeći uzrok ne-traumatskog invaliditeta. U svetu od MS boluje više od dva miliona ljudi, dok je u Srbiji registrovano više od 9000 obolelih. Danas se u Srbiji primenom lekova koji povoljno modifikuju tok bolesti, imunomodularnim i imunosupresivnim lekovima leči nešto više od 1200 bolesnika, kojima je to bilo najneophodnije i ovaj broj se lagano povećava. Međutim prema procenama neurologa, ova standardna terapija nije efikasna kod više od trećine bolesnika, zbog čega je neophodno uvođenje ovih novijih, savremenih terapija, druge i treće generacije, kako bi se zaustavila progresija bolesti i odložio ili sprečio trajni invaliditet obolelih u najproduktivnijem periodu života. Ohrabruje da su Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje, prepoznali problem i čine maksimalne napore da pacijentima obezbede ove lekove. To je zaista od ogromnog značaja i očekujemo da u najskorije vreme, na listu budu uvršteni savremeni lekovi“, kaže prof. dr Jelena Drulović, neurolog Instituta za neurologiju KC Srbije i vodeći stručnjak za MS u Srbiji.
Podaci o bolesti
- Najvećem broju obolelih od multiple skleroze, koji su učestvovali u istraživanju Društva MS Srbija, dijagnoza je postavljena nakon 15 godina (261 ispitanik, 43,9 odsto).
- Skoro 20 odsto ispitanika, odnosno njih 123 dijagnozu ove bolesti je saznalo da ima tek nakon 10 do 15 godina, dok je 25 odsto ili 149 saznalo da boluje nakon pet do 10 godina. U periodu kraćem od pet godina da ima multiple sklerozu je saznalo 60 obolelih ili 10,4 odsto ispitanika.
- Gotovo polovina obolelih (52,7 odsto ili 310 njih) nije znalo koju formu bolesti ima.
- Na pitanje koliko je vremena proteklo od kada su posumnjali na bolest do prvog obraćanja lekaru, odgovorilo je 580 (97,5 odsto) ispitanika. Njih 300 (51,7 odsto) se javilo lekaru u periodu kraćem od mesec dana, 133 (22,9 odsto) u periodu jednog do tri meseca, 47 (8,1 odsto) u periodu tri do šest meseci, a njih 100 (17,2 odsto) u periodu dužem od šest meseci.
Simptomi
- Najviše osoba, 314 (57,7 odsto), žalilo se na probleme sa hodanjem, kao jedan od simptoma koji mogu ukazivati na bolest, zatim na probleme sa vidom 205 (37,7 odsto), na vrtoglavicu 72 (13,2 odsto) i na bolne grčeve u nogama 66 (12,1 odsto) ispitanika.
- Na pitanje koliko je vremena proteklo od prvog odlaska kod lekara zbog gore navedenih simptoma do konačne dijagnoze MS odgovorilo je 559 (93,9 odsto) ispitanika. Prosečno vreme je iznosilo oko 17 meseci, a kretalo se u opsegu od nedelju dana do 27 godina.
- Koliko su puta u poslednje dve godine imali relapse (ponovna pojava bolesti, koja je bila u mirnoj fazi), njih 182 (31,8 odsto) navelo je jedan relaps MS, 182 (31,8 odsto) dva relapsa, a 136 (23,8 odsto) više od dva relapsa. Bez relapsa u poslednje dve godine bilo je 177 (30,9 odsto) ispitanika.
- Za 185 ispitanika (32,6 odsto) ti relapsi, odnosno ponovna pojava bolesti, doveli su do malog pogoršanja MS, za 142 (25 odsto) do priličnog pogoršanja, a za njih 46 (8,1 odsto) do velikog pogoršanja bolesti. Kod 195 (34,3 odsto) ispitanika nije došlo do pogoršanja bolesti.
- Skoro polovinu ispitanika 58,5 odsto u svakodnevnom funkcionisanju najviše ometa otežan hod, smetnje sa vidom ometa 39,1 odsto njih, a za 33,7 odsto je to gubitak ravnoteže.
Pročitaj još:
Nije lako suočiti se sa dijagnozom karcinoma, ovaj tekst će vam barem malo pomoći u tome
Uspešno ste se prijavili
