Upoznajte multipla sklerozu, bolest sa HILJADU lica!

Bolest je vrlo nepredvidiva i promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima, a karakterišu je česta pogoršanja kroz prekid protoka informacija u mozgu, između mozga i tela. Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, do slepila, poremećaja mokrenja, defekacije (pražnjenja creva), bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize, i trajnog invaliditeta kod obolelih, jer značajan broj bolesnika posle 15 godina trajanja bolesti postaje vezan za invalidska kolica.

Foto: Dragan Mujan

Život obolelih sa multipla sklerozom je izuzetno težak i ograničavajući. Iz tih razloga pokrenuta je kampanja „Uđi u Moj Svet“ kako bi celokupna javnost bila u prilici da se upozna sa svakodnevnim problemima sa kojima se suočavaju pacijenti.

Prof. dr Jelena Drulović, neurolog Instituta za neurologiju KC Srbije i vodeći stručnjak za MS u Srbiji kaže da bolest najčešće počinje u najproduktivnijem periodu života, između 20. i 40. godine, mada se može javiti u bilo kom životnom dobu.

Foto: Dragan Mujan

– MS je češća kod žena nego kod muškaraca (2:1), a statistika upozorava da je kod mlađe populacije MS vodeći uzrok ne-traumatskog invaliditeta. U svetu od MS boluje više od dva miliona ljudi, dok je u Srbiji registrovano više od 7.000 obolelih. Danas se u Srbiji primenom lekova koji povoljno modifikuju tok bolesti, imunomodularnim i imunosupresivnim lekovima leči nešto više od 900  bolesnika, kojima je to bilo najneophodnije i ovaj broj se lagano povećava. Neophodno je i da se što pre omogući primena lekova druge terapijske linije, inovativnih lekova koji su neophodni za one koji ne reaguju povoljno na standardne terapije. Prema procenama neurologa, ova standardna terapija nije efikasna kod više od trećine bolesnika, zbog čega je neophodno uvođenje ovih novijih, savremenih terapija, druge i treće generacije, kako bi se zaustavila progresija bolesti i odložio ili sprečio trajni invaliditet obolelih u najproduktivnijem periodu života – ističe prof. Drulović.

Foto: Dragan Mujan

Predstavnica Društva Multipla skleroze Srbije Vesna Savić, napominje da Društvo okuplja više hiljada članova, osnovano davne 1974. godine.

– Položaj obolelih od multipla skleroze, u pogledu terapije, rehabilitacije i dijagnostike, je na zaista niskom nivou u odnosu na status obolelih iz zemalja u okruženju, a da ne govorimo o zemljama EU. Zato smo i pokrenuli kampanju „Uđi u Moj Svet“ kako bi celokupna javnost bila u prilici da se upozna sa kojim se svakodnevnim problemima suočavamo. Takođe, želimo da skrenemo pažnju nadležnih institucija (Ministarstvo zdravlja, RFZO i Ministarstva rada i socijalne politike)  na probleme obolelih kako bismo zajednički definisali prioritete i podigli kvalitet zdravstvene i socijalne zaštite obolelih na jedan pristojan nivo dostojan čoveka koji pati od tako teške bolesti – istakla je predstavnica Udruženja obolelih od multipla skleroze Vesna Savić.

MS je vrlo nepredvidiva bolest, i kao što smo na samom početku naglasili, uglavnom se javlja kod mlađih osoba. Jedna od njih je i Tamara Kamenica (41). Ona je bila potpuno zdrava osoba, puna života, željna rada i napredovanja koja je planirala porodicu!

Foto: Dragan Mujan

– Međutim bez ikakvog nagoveštaja, odjednom pojavili su mi se prvi simptomi, samo je desna noga prestala da me sluša. Postavljena mi je dijagnoza MS u 26. godini života i od tada kreće moja borba sa ovom opakom i nepredvidivom bolešću. Uključili su me u interferonsku terapiju, ali sam nakon 4 godine, na sopstvenu odgovornost, prestala sa terapijom da bih ostala u drugom stanju i rodila dete. U tome sam uspela i u 37. godini sam dobila zdravu i pravu devojčicu, ali sam izgubila pravo na lek koji sam uzimala. U svetu postoje lekovi druge generacije koji bi mi sad vrlo pomogli jer moja bolest napreduje, ali oni u Srbiji nažalost za sada nisu dostupni. Jedini lek koji imam je zagrljaj moga deteta – ističe Tamara Kamenica.

Društvo MS Srbije je prepoznalo važnost i značaj psihološke podrške obolelima od MS, tako da je od 2004. godine, omogućen kontinuiran rad Psihosocijalnog savetovalista. Neuropsiholog iz Savetovališta, mr sci Aleksandra Parojčić, kaže da se u Savetovalištu ne samo obolelim, nego i članovima njihovih porodica pruža mogućnost da potraže i dobiju profesionalnu podršku u psihološkom i psihosocijalnom smislu.

– MS je suočavanje i upoznavanje tzv. situacije „imati pa nemati“. Jer MS dolazi iz punog zdravlja, pogađa čoveka u najproduktivnijem životnom dobu, u periodu školovanja, na početku karijere, u trenucima kad voli i voljen je, kad planira porodicu, afirmiše se kao stručnjak. Menja se gotovo sve, u najboljem slučaju bar mnogo toga. Osoba se suočava sa jednim od najvećih gubitaka, gubitkom zdravlja, koji je po stepenu stresa odmah iza gubitka člana porodice ili stabilne egzistencijalne situacije. Prvi zadatak je prihvatiti sebe sa promenom koja je nastupila, uzdići se pred sažaljenjem najbližeg okruženja, reorganizovati život u skladu sa promenama koje su nastupile, što nije nimalo lako. Psihološka podrška ima poseban značaj u stadijumu postavljanja dijagnoze, tj. suočavanja sa dijagnozom. Tu je i veliki značaj porodičnog savetovanja i psihoterapije, koja za cilj ima da održi porodični sistem i obezbedi bolju ravnotežu i adaptaciju. Bolest se nužno odražava na partnersku relaciju, kao i roditeljsku. Hronična bolest jednog od članova porodice, predstavlja akcedentnu krizu. Pružanjem psihosocijalne pomoći i podrške porodice uči se da se prihvati bolest i reorganizuje dotadašnji život u svetlu novih okolnosti – zaključuje mr sci Parojčić.

Detaljnije o ovom bolesti saznajte u video prilogu:

Pročitaj još:

UHAPSIMO BOLEST ZAJEDNO Rak jajnika, tihi ubica protiv koga treba glasno da se borimo!

Lipe cvetaju, ljudi kijaju: Svaka peta osoba proleće dočeka sa terapijom protiv alergija!

Nataša Jeremić je 12 godina čekala na potomstvo, a njena priča je primer da odustajanje NIJE OPCIJA!