Poslednjeg dana februara se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti. Cilj je podizanje svesti o retkim bolestima i upoznavanje javnosti o problemima sa kojima se sreću pacijenti i njihove porodice, ali i o mogućnostima da se uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku živi kvalitetniji i sadržajniji život. Retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10 hiljada stanovnika.
U susret obeležavanju međunarodnog Dana retkih bolesti, u Beogradu je održan okrugli sto pod nazivom „Retke bolesti – naredni koraci“. Događaj je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), uz podršku Privredne komore Srbije i Evropske organizacije za retke bolesti (EURORDIS), uz prisustvo brojnih predstavnika udruženja pacijenata, Ministarstva zdravlja Republike Srbije, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, kao i mnogobrojnih lekara i zdravstvenih radnika, naučnika i istraživača. Osim što međunarodni Dan retkih bolesti ima za cilj da informiše javnost o problemima sa kojima se suočavaju oboleli, ovaj period u godini je i prilika da se svi zajedno osvrnemo na ono što je urađeno u prethodnom periodu i razgovaramo o planovima za naredni period po pitanju nege i lečenja osoba sa retkim bolestima.
Okrugli sto „Retke bolesti – naredni koraci“ doneo je prostor za diskusiju i pokušaj da se pronađu efikasna rešenja o najvažnijim pitanjima koja muče sve one u Srbiji koji žive sa nekom od blizu 7.000 retkih bolesti.
Davor Duboka, Foto: Srđan Pajić
Davor Duboka, izvršni direktor NORBS, analizirao je trenutnu situaciju kada je reč o statusu osoba sa retkim bolestima u Srbiji.
– Dijagnostika retkih bolesti i upućivanje na lečenje u inostranstvo o trošku države funkcionišu neuporedivo bolje nego ranije, Ministarstvo zdravlja i RFZO su pokazali da su retke bolesti u fokusu u protekloj godini. Pored toga, uvedeni su inovativni lekovi na liste lekova RFZO, od kojih je praktično polovina namenjena za retke bolesti, a takođe je povećan budžet za lekove za retke bolesti u Ministarstvu zdravlja sa 1,1 u 2017. na 1,5 milijardu dinara za 2018. godinu. Ipak, ne sme se zanemariti činjenica da efikasna terapija postoji za samo 5 odsto retkih bolesti. Oboleli koji žive sa ostalih 95 odsto se i dalje osećaju usamljeno, izolovano i zanemareno. U nepostojanju terapija, njihove potrebe su izuzetno specifične: od velikog broja medicinskih pomagala koja nisu dostupna, do potrebe za sistemom socijalne zaštite koji ume da prepozna specifičnosti retkih bolesti i da pruži podršku – izjavio je Duboka.
Svaka od ovih tema, od dijagnostike, preko lečenja, do pomagala i sistema podrške, značajno bi bila unapređena u Srbiji usvajanjem i početkom primene Nacionalne strategije za retke bolesti. Ovaj dokument, koji je pripremila posebna radna grupa koju je imenovalo Ministarstvo zdravlja, dovršen je sredinom prošle godine i od tada čeka na usvajanje. Upravo ovaj proces najbolje ilustruje ono sa čime su osobe sa retkim bolestima svakodnevno suočeni – čekanje. Zato se na okruglom stolu u Privrednoj komori Srbije razgovaralo o konkretnim koracima i vremenskom okviru u kome se ti koraci mogu realizovati.
dr Meho Mahmutović, Foto: Srđan Pajić
– Nacionalna strategija za retke bolesti biće sigurno usvojena u prvoj polovini ove godine. A do tada mi ćemo nastaviti da pružamo maksimum napora kako bi status pacijenata sa retkim bolestima bio još bolji. Mnogo je urađeno u proteklom periodu, retke bolesti su itekako prepoznate u sistemu. Mislim da je dovoljan podatak da je za lečenje i dijagnostiku retkih bolesti u 2018. godini predviđeno budžetom oko 1,5 milijardi dinara. Ako se svi setimo šta je bilo pre pet ili šest godina, kada je bilo nešto oko sto miliona dinara, ne treba dalje govoriti o napretku. Tada su se o trošku RFZO lečile 2 retke bolesti, a danas 17. Znamo da postoje veće potrebe, ali to ne možemo preko noći da završimo – naglasio je dr Meho Mahmutović, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Republike Srbije.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba. Prema proceni Evropske organizacije za retke bolesti, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest.
Retke bolesti u stvari i nisu tako retke, jer se procenjuje da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, dok je u Srbiji broj obolelih oko 450.000. Do danas je u svetu opisano oko 7.000 različitih retkih bolesti.
Ove godine, NORBS u saradnji sa Pozorištem Atelje 212 organizuje humanitrani akustični koncert pod sloganom „Pokaži svoje retko – pokaži da je važno“. Koncert će se održati danas na sceni „Mira Trailović“ sa početkom u 20 časova. Na koncertu će učestvovati: Van Gog, Ničim izazvan, Eva Braun, Dejan Cukić, Marčelo, kao i momci iz Državnog posla. Sva sredstva prikupljena na ovaj način, biće upotrebljena za podršku obolelima od retkih bolesti i članovima njihovih porodica! Karte po ceni od 1500 dinara se mogu kupiti na biletarnici Pozorišta Atelje 212.
Pročitaj još:
Osam odsto populacije ima neku retku bolest, a ovo je put ka rešenju
Put ka boljem odnosu prema obolelima od retkih bolesti: Projekat “HELP US” nudi rešenje
Humanost na delu: Donacije deci oboleloj od raka i retkih bolesti
Uspešno ste se prijavili
