Naše jeste.
One imaju 18 godina, dolaze iz Crne Gore, završile su srednju školu za turizam i tu ne nameravaju da stanu. Želja im je da putuju i vide svet. Sede u kolicima, čitaju – jer književnost im je druga ljubav, druže se, smišljaju planove za budućnost i žive, dišu.
Foto: Dragan Mujan
Od ovih heroja treba da učimo. Koliko nas to danas radi? Koliko zdravih mladih nema viziju, životni plan, nema volje za sticanjem novih znanja, za putovanjima? One dolaze iz Podgorice i jedine su tamo koje imaju MPS.
Njihova bolest nije izlečiva i varira od blagih telesnih promena praćenih normalnim intelektualnim razvojem i normalnim životnim vekom do teških oštećenja mnogih organa i sistema, a samim tim i skraćenim životnim vekom, ali uz adekvatnu enzimsko- supstitucionu terapiju progres se sprečava i pruža im se kvalitetniji život. Ukoliko se svaki dan preživi punih pluća, dobije se nova šansa i stavi se fokus na druge životne aktivnosti, njima je svaki dan povod za slavlje. Zar tako ne bi trebalo da bude svima?
– Volimo da idemo po kafićima i pijemo kafu sa prijateljima. Svi naši najbliži su upoznati sa našim stanjem, ali izbegavamo da o tome pričamo. Ako već živimo sa tim to je više nego dovoljno, ne moramo i slobodno vreme da posvećujemo pažnju toj temi. Pričamo o svemu sem o bolestima. Volimo modu, književnost, putovanja- rekle su sestre Vujisić.
Foto: Dragan Mujan
Iako kažu da su karakterno različite, tog dana Iva i Jana, kada smo ih upoznale bile su prilično slične.
– Mi volimo „prirodan izgled“, malo nakita, malo šminke, sređene nokte i kosu. Pa mora svaka devojka da vodi o sebi računa. Dok ja preferiram nežnije nijanse i svetle, roze boje kao i cvetne dezene, sestra moja je više rok fazon, mada smo danas poprilično slično obučene, slučajno – iskrena je Jana.
Žene ko žene, zapričasmo se mi o krpicama, naočarima i svemu ostalom što 18-godišnjakinje interesuje. Kroz ćaskanje smo saznali i to da uz MPS ide obavezno i problem sa vidom, pa ako već postoji i naočare su neophodne, što onda ne bi bile neke šik, rekoše one?! Pametno zbore, složićete se.
Foto: Dragan Mujan
Ova bolest takođe uz sebe nosi poremećaj funkcije ćelija, organa i tkiva. Dolazi do odsustva ili nefunkiconalnog delovanja određenih enzima potrebnih za razgradnju molekula zvanih glikozaminoglikani – dugih lanaca ugljenih hidrata u svakoj od naših ćelija koji pomažu u izgradnji kosti, hrskavice, tetiva, rožnjače, kože i vezivno tkivo. Tako da osobe sa MPS-om ili ne proizvode dovoljno enzima potrebnih da razgradnju navedenih šećernih lanaca u proteine i jednostavnije molekule ili proizvode enzime koji ne funkcionišu ispravno.
Tokom vremena, produkti nerazgrađenih glikozaminoglikani se sakupljaju u ćelijama, krvi i vezivnim tkivima, što dovodi do progresivnog oštećenja ćelija i promenom fizičkog izgleda pojedinca, fizičke sposobnosti, kognitivnog razvoja nekad i promenom funkcionisanja organa. Oni koriste pomagala, najčešće invalidska kolica za svakodnovno kretanje, moraju da imaju pomoć za „obične“aktivnosti kao što su: jelo, oblačenje, fiziološke potrebe, kupanje…
Foto: Dragan Mujan
Bliznakinje smo upoznali na dvodnevnom regionalnom druženju pod nazivom „Balkanska konferencija“ koje je organizovano od strane Udruženja MPS Srbija u Beogradu. Pored ovih simpatičnih Crnogorki, susreli smo se i sa pričom jedne Hrvatice, Kristine Šalov Tadić, koja završava fakultelt, tačnije piše diplomski rad i uživa u odlascima na operu. Ona ne voli da ljudi za nju govore da je bolesna jer kako ona kaže, u biti reči „bolest“ stoji „bol“, a nju ništa ne boli. Ona se, zahvaljujući terapiji, oseća dobro, jako, stabilno i može lepo da diše. Čudi se kako ljudi mogu da pričaju samo o negativnim stvarima, kada je toliko pozitivnih aspekata koje MPS nosi sa sobom.
Zantiželjno upitasmo da li može da podeli s nama neke od tih lepših strana.
Foto: Dragan Mujan
– Evo, recimo, naspavala sam se, mogu lepo da dišem nije li to sjajna vest?! Osećam vazduh, disajni organi mi bolje rade. Okružena sam prijateljima i roditeljima koji me voli i čuvaju, nije li i to dobra stvar u ovome? Završavam fakultet, imam prijatelje, ja sam srećna – rekla je Kristina.
Podjednako inspirativnu i interesantnu priču sa nama je podelio i jedan Stefan Tomašević koji je doputovao iz Novog Sada na ovo druženje. Tek je završio poslovne studije i u fazi je traženja posla. Ima 23 godine, ali za razliku od svojih drugara iz regiona on nikada terapiju nije primio, pa samim tim i njegov put je trnovitiji i neizvesniji. Snalazi se i održava svoje stanje putem fizikalnih terapija, ali to nije uvek dovoljno.
Foto: Dragan Mujan
Srbija je jedina zemlja u regionu koja ne finansira terapiju za lica starija od 18 godina. Generalno, u poređenju sa susednim državama Srbija obara rekorde u broju obolelih, a terapija za MPS je uvedena tek u junu ove godine i trenutno je koristi sedmoro dece. To je jedan veliki korak i pobeda Udruženja. Iznos koji je neophodan na godišnjem nivou po pacijentu za pomenutu terapiju jeste 300.000 evra.
Foto: Dragan Mujan
Jedan od glavnih ciljeva udruženja je svakako da se izbriše starosna granica za ovaj vid terapije, iako u Srbiji prema istraživanjima ima 28 osoba sa MPS-om i većina ih je mlađa od 18 godina, neophodna je terapija i starijim osobama (njih pet). Diskriminacija bi morala da nestane.
Foto: Dragan Mujan
Kroz druženje i razne radionice, na ovom dvodnevnom druženju je došlo do konstruktivnih razgovora, lepih poznanstava i novih ideja. Razmenjena su iskustva i motivišuće priče koje mogu samo da budu vetar u leđa ovim malim herojima.
Pročitaj još:
Država finansira terapiju deci oboleloj od MPS IV: Ovako izgleda život sa ovom retkom bolešću!
Od običnog kašlja do opake bolesti: Neka vam njegova priča bude primer za redovne preglede!
Uspešno ste se prijavili
