Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije ili skraćeno NORBS brine o svima koji su pacijenti i oboleli od retkih bolesti ali i njihovim porodicama jer je pomoć potrebna svima.
U toku 2017. godine, NORBS je organizovao veliki broj projekata kako bi podrška stigla do svakoga kome je potrebna.
– Što se tiče aktivnosti koje je NORBS ove godine sproveo, to je obeležavanje „Dana retkih bolesti“ i stalno podizanje svesti o njihovom postojanju. Takođe, imamo besplatan servis koji je dostupan za sve naše korisnike gde dobijaju odgovore na pitanja i psihološke probleme. Radimo na edukaciji lekara ali i predstavnika Udruženja pacijenata kako bi oni mogli samostalno da vrše svoje aktivnosti. Bitna stvar koja nas čeka je EUROPLAN konferencija „Terapije za retke bolesti – put ka rešenju“ koju spremamo, a na kojoj se bavimo pitanjima koja se tiču centara za retke bolesti kao i dostupnost terapije. Naravno, od velike važnosti nam je i „HELP US“ projekat- kaže Ivana Badnjarević podpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.
EUROPLAN regionalnoj konferenciji će prisutvovati predstavnici više od 20 udruženja obolelih – članica NORBS, predstavnici udruženja pacijenata iz regiona, Ministarstva zdravlja Republike Srbije, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Agencije za lekove i medicinska sredstva Srbije, Privredne komore Srbije, predstavnici zdravstvenih ustanova, kao i mnogobrojni lekari i zdravstveni radnici i saradnici, naučnici i istraživači.
Foto: Profimedia
Konferenciju će otvoriti prva dama Srbije gospođa Tamara Vučić, ministar zdravlja RS dr Zlatibor Lončar i predsednik Odbora Udruženja za farmaceutsku i medicinsku privredu PKS Sanda Savić.
Brojna predavanja biće podeljena u tri tematske celine – centri za retke bolesti, dostupnost terapija retkih bolesti i specijalizovane usluge socijalne zaštite za retke bolesti.
„Terapije za retke bolesti – put ka rešenju“ konferencija će se održati u sredu, 8. novembra 2017. godine sa početkom u 10 časova, u svečanoj sali Privredne komore Srbije u Resavskoj ulici broj 13 – 15.
Takođe, ovom prilikom će zvanično biti predstavljen i „HELP US“ projekat koji se bavi unapređenjem položaja osoba sa retkim bolestima, ali i podrškom nadležnim državnim institucijama, predstavnicima struke i udruženja obolelih u Srbiji.
„HELP US“ su inicirali i osnovali Centar za bioetičke studije i UNESCO katedra za Evropu, u saradnji sa NORBS, sa ciljem da se na jednom mestu okupe stručnjaci različitih profesija koji se bave retkim bolestima u svojim oblastima. Na projektu zajedno rade lekari, predstavnici pacijenata, etičari, pravnici, novinari, predstavnici Ministarstva zdravlja Republike Srbije i predstavnici Srpske akademije nauke i umetnosti.
– Projekat kao cilj ima ono što i u nazivu kaže, a to je „HELP US“, tačnije pomozite. Cilj je da bukvalno pomognemo ljudima koji boluju od retkih bolesti, kao i njihovim porodicama. Prema tome ono što je najvažnije je to. Mi smo okupljali stručnjake za retke bolesti najrazličitijih profila, počev od lekara pa sve do etičara, zatim smo uradili delfi panele gde su najveći stručnjaci dali svoje mišljenje o tome kako poboljšati stanje kada je u pitanju lečenje retkih bolesti. Napravili smo statističke analize, doneli zaključke i predloge. Sada smo u trećoj fazi, gde te predloge treba i da realizujemo- objašnjava prof. dr Vojin Rakić direktor Centra za biotičke studije.
Pročitaj još:
Humanost na delu: Donacije deci oboleloj od raka i retkih bolesti
Uspešno ste se prijavili
