Danas je Svetski dan hemofilije, a mi smo porazgovarali sa ženom koja je pristala da ispriča svoju životnu priču. Ovako protiču dana kada vam je dete hemofiličar.
„Svu svoju decu podjednako volim. Imam ih četvoro, a Stefan (sa hemofilijom) je drugi po starini. U našoj kući je hemofilija prioritet broj jedan, ne postoji ta žurba za odlazak u školu, kupanje ili pisanje domaćeg koje bi se odradilo pre nego što bih obratila pažnju na njega ukoliko ima krvarenje“, kaže Tatjana za „Asku“.
Tatjana i njena porodica naučili su da žive sa hemofilijom, a mnogo im olakšava to što im je sada omogućena kućna terapija. Nekada nije bilo tako…
Foto: Latif Adrović
– Prvih deset Stefanovih godina smo proveli u bolnici. Tada nije primao koncentrovani faktor (lek u kesama sa transfuzijom) koji se satima prima. Tada ga nije bilo pa smo svo vreme bili na klinike. Toliko smo tamo boravili da moja deca vole da kažu: „Mama, pa tebe znaju svi portiri u bolnici“ – priča Tatjana.
Uvođenjem kućne terapije stvari su se promenile. Stefan (20) od svoje 11 godine može sam sebi da aplikuje lek i tu se situacija menja.
– Lek se čuva u frizideru i život te terapije je od 8 do 12 sati, posle toga on više ne postoji. Tako da se terapija prima na 12 ili 24 sata u zavisnosti od težine povreda. Dobra stvar je što pacijenti sa hemofilijom, pogotovo oni stariji, mogu da osete signale koji im nagoveštavaju da će doći do krvarenja. Javi se neko peckanje ili trnjenje pa ukoliko odmah uzmu lek mogu da zaustave krvarenje. Ukoliko se desi da ignorišu taj signal i onda odu negde pa im, na primer, natekne zglob onda im neće biti dovoljna jedna doza leka već će morati danima i satima da primaju terapiju kako bi se to jedno krvarenje smanjilo – objašnjava Tatjana.
Ona dodaje da roditelji deteta sa ovom dijagnozom sebe nazivaju „hemofiličarima bez dijagnoze hemofilije“.
– Ja je doživljavam isto kao i on koji je ima. Kad on ima krvarenje ja to osećam, kad je on u bolnici ja sam sa njim, svaku njegovu promenu doživljavam i osećam i ja tako da je to pravi opis – kaže Tatjana.
O BOLESTI
Hemofilija je genetski (najčešće nasledni) poremećaj koji dovodi do produženog krvarenja, a manifestuje se krvarenjem u zglobove, mišiće, meka tkiva i unutrašnje organe. U većini slučajeva, ovo je urođena bolest (u 70 odsto), dok je u 30 odsto slučajeva u pitanju mutacija gena, a postoji i stečena hemofilija koja se javlja veoma retko. U Srbiji bolest zgrušavanja krvi ima više od 800 ljudi, a od toga 170 dece.
Ono što je dobra stvar je da leka ima u Srbiji, ali ipak ne u dovoljnoj količini. Ono što je potrebno jeste nabaviti dovoljne količine već postojećih lekova. Ono za šta se bore doktori i članovi Udruženja hemofiličara Srbije pored lekova, jesu ortopedska pomagala za one kojima su potrebna kao i produžena medicinska rehabilitacija.
Uspešno ste se prijavili
