Verujemo da su za ovu dijagnozu čuli samo oni koji boluju od nje ili imaju nekoga u porodici ili među prijateljima koji su upravo oboleli od Gošea. Zato je vreme da i vi saznate o čemu se radi.
Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti (UGOŠ) obeležava 01. oktobra 2017. godine Međunarodni Goše dan kako bi istakli potrebe dece i odraslih obolelih od Gošeove bolesti.
Foto: Profimedia
U Srbiji je 36 osoba obolelih od ovog retkog, genetskog oboljenja (petoro dece i 31 odrasli).
Do 2012. godine su pacijenti lečeni iz humanitarnog programa i kliničkih studij a neki su bili i bez ikakve terapije. Od 2012. g deca se leče o trošku Fonda, a deo odraslih je započeo lečenje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja 2015. godine (oni koji nikada do tada nisu lečeni). Početkom ove godine su četiri pacijenta sa humanitarnog programa prebačena na lečenje o trošku Fonda. U ovom trenutku trinaest odraslih osoba se i dalje leči iz humanitarnih programa ili posle završetka kliničkih studija neko vreme imaju pravo na besplatan lek. Lečenje na ovaj način znači neizvesnost, česta kašnjenja i stalna bojazan da će program biti prekinut. Lečenje obolelih od Gošeove bolesti je rešeno u skoro svim evropskim zemljama, čak i u susednim državama koje su siromašnije od naše.
Ono što za obolele predstavlja veliki problem je što država kupuje minimalne doze leka, tako da su oni koji se leče iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja takođe u nepovoljnom položaju jer dobijaju dozu i do četiri puta manju od preporučene prema svetskim standardima. To je poseban problem za one koji su prvi put započeli lečenje u toku ove godine jer im je veća doza neophodna da im se stanje stabilizuje.
Gošeova bolest je redak genetski poremećaj koji se javlja otprilike kod jedne od 100.000 osoba, a Jasna je jedna od njih. Njemu priču pogledajte OVDE.
Međunarodni Goše dan će biti obeležen u preko 40 zemalja, različitim aktivnostima koje će ukazati na potrebu što ranijeg dijagnostikovanja i lečenja bolesti. U Srbiji će Međunarodni Goše dan biti obeležen okupljanjem pacijenata, članova njihovih porodica, lekara i farmaceuta na zajedničkom porodičnom ručku u Beogradu. Cilj okupljanja je da pošaljemo poruku nadležnima i svetu koliko je jaka i povezana Goše zajednica u Srbiji i da napravimo plan daljih aktivnosti u trajnom rešavanju pitanja našeg lečenja.
Uspešno ste se prijavili
