15 49.0138 8.38624 arrow 1 bullet 1 5000 1 0 horizontal https://aska.rs 300 4000
Aska ženski magazin – Okreni na svoju stranu
  • O nama
  • /
  • Kontakt
  • /
  • Prijavi se
  • /
Aska
  • Emotivna
    • Veze
    • Seks
    • Venčanja
  • Odgovorna
    • Porodica
    • Deca
    • Aktuelne vesti
  • Zdrava
    • Savremena medicina
    • Alternativna medicina
    • Trudnoća
    • Fitnes
    • Aktuelne vesti
  • Obrazovana
    • Posao
    • Edukacija
    • Pravni saveti
    • Jedna od nas
  • Izazovna
    • Moda
    • Lepota
    • Aktuelne vesti
  • Aktivna
    • Uradi sama
    • Hrana
    • Uređenje doma
  • Radoznala
    • Naše zvezde
    • Svetske zvezde
    • Putovanja
    • Astrologija
  • Druželjubiva
    • Askine drugarice
    • Vuk i Aska
    • Aska u akciji
FacebookTwitterInstagramPinterestYoutube
Naslovna » Zdrava » Aktuelne vesti - Zdrava » Oboleli od retkih bolesti jedino nisu nevidljivi za zdravstveni sistem

Foto:jakov simović

Oboleli od retkih bolesti jedino nisu nevidljivi za zdravstveni sistem

Aska logo
Aska
24. april 2023. 12:54
Osim zdravstvenog, ni jedan drugi sistem u našoj zemlji ne prepoznaje retke bolesti, zbog čega oboleli ne mogu da ostvare svoja osnovna prava.
PODELI
F
T
G
P

Zbog toga je definisanje retkih bolesti u svim relevantnim sistemima neopohodan uslov kako bi se zaista postupalo u duhu sintagme „Zajedno za retke”, poručeno je na završnoj konferenciji pod ovim nazivom, koju sprovodi NORBS u partnerstvu sa udruženjem SMA Srbija, DMD Srbija i Ahondroplazija Srbija.

U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije. U 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija. Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice, napravljen je veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju.

Na konferenciji, koja je okupila predstavnike svih učesnika u projektu, predstavnike institucija i predstavnike donatora, predstavljeni su rezultati projekta i najvažnije aktivnosti. Takođe, održana je i panel diskusija na temu „Osnaživanje obolelih od retkih bolesti i predstavnika udruženja pacijenata“ u kojoj su učestvovali pacijentske organizacije članice NORBS-a.

– Važnost izrade politika u domenu retkih bolesti od izrazitog je značaja za zajednicu obolelih, jer na taj način institucije su u obavezi da se na adekvatan način bave ovom grupom pacijenata. Ukoliko pogledamo unazad, možemo zaključiti da je zdravstvena zaštita u mnogome poboljšana, te su u zdravstvenom sistemu sami oboleli prepoznati. Međutim, osim Ministarstva zdravlja i RFZO, kada su retke bolesti u pitanju, apsolutno nema pomaka. U sistemu socijalne zaštite oboleli od retkih bolesti su potpuno nevidljivi, poseban akcenat stavljamo na one pacijente koji imaju nevidljiv invaliditet i koji nisu u mogućnosti da ostvare osnovna prava – naglašava Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti/NORBS.

Kao izrazito važna tema izdvojila se i saradnja između ministarstava zdravlja i prosvete, jer je to jedini način da se osobama sa retkim bolestima obezbedi kvalitetan i unapređen život. Vraćanje zdravstvenih radnika u osnovne i srednje škole je nešto što se sve češće javlja kao jedino rešenje za sistem obrazovanja, pored inkluzije koja se sprovodi sporadično u sistemu obrazovanja. Značaj uključivanja ostalih ministarstava je prepoznat i od strane Republičke stručne komisije za retke bolesti, pri Ministarstvu zdravlja, nakon sastanaka koje su na inicijativu Ministarstva zdravlja i NORBS-a održali sa svim članicama NORBS-a.

Poseban osvrt svakako treba staviti na transparentnost imenovanih Centara za retke bolesti.

– Kako na sajtu Ministarstva zdravlja postoji sekcija koja se bavi ovom tematikom od velikog značaja za same pacijente bi bilo da se na njemu nađu imenovani centri, kao i put za dijagnostiku samih retkih bolesti, koji vrlo često nije poznat onim pacijentima koji se suočavaju sa traganjem za dijagnozom. Kada pričamo o centrima za retke bolesti bilo bi dobro napomenuti da osim imenovanih centara postoji potreba da se Univerzitetski klinički centar Kragujevac nađe na listi, kao i da se razmotri mogućnost da VMA uđe u sistem centara za retke bolesti. Kada je VMA u pitanju, važno je istaći da određene intervencije i operacije jedino mogu biti obavljane upravo tamo. Kao primer su oboleli od bulozne epidermolize, koji se upravo operišu na VMA kao i mnoge druge retke bolesti koje nemaju registrovanu terapiju, te je za njih operacija jedini vid lečenja. Protokoli nege za retke bolesti su tema o kojoj smo razgovarali sa Ministarstvom zdravlja i to je nešto što će mnogim obolelima omogućiti kvalitetnije lečenje – ističe Jovović.

Pored svih pomenutih ministarstava važno je pomenuti i Ministarstvo finansija koje bi svakako trebalo biti uključeno u adekvatno planiranje sredstava za osobe sa retkim bolestima kako bi sredstva u budžetu za retke bolesti bile takva da se leče svi oni za koje postoji registrovana terapija, što je pet odsto obolelih. Osobama sa retkim bolestima je potreban multisistemski pristup i na tome će NORBS insistirati.

Uspešno ste se prijavili

Aktuelne vesti - Zdrava, Skorašnji članci, z-slajder, Zdrava
„Sva sam se izobličila, šta mi je to trebalo“: Nikolija Jovanović žali zbog estetskih intervencija
Stranci su odredili 10 najboljih i najgorih srpskih jela, jedan zlatiborski specijalitet osvojio sve simpatije
8. jul 2025.portal_admin

Internet su preplavili saveti da se ricinusovo ulje stavlja u pupak zbog zdravlja: Evo šta je istina

8. jul 2025.portal_admin

Zašto se hrom sve češće preporučuje i zašto ga zovu „saveznikom svih žena“

Sportske povrede
7. jul 2025.Anđela Stojković

Menstruacija i sportske povrede: Nevidljiva veza koju ne smemo da ignorišemo

Aska u akciji
Medifem

Najnovije objave

8. jul 2025.portal_admin
Internet su preplavili saveti da se ricinusovo ulje stavlja u pupak zbog zdravlja: Evo šta je istina
8. jul 2025.portal_admin
Zašto se hrom sve češće preporučuje i zašto ga zovu „saveznikom svih žena“
Sportske povrede
7. jul 2025.Anđela Stojković
Menstruacija i sportske povrede: Nevidljiva veza koju ne smemo da ignorišemo
đokovići, originalni razgovori, jelena
7. jul 2025.portal_admin
Jelena Đoković je DOKTOR NAUKA Evo koje sve škole je završila
7. jul 2025.Vanja Vidić
Genijalna i ranjena žena: Zašto još uvek boli ono što je Ingeborg Bahman napisala 

O NAMA

Redakcija Aska

O nama

KATEGORIJE

Askine teme
  • Aktivna
  • Astrologija
  • Druželjubiva
  • Emotivna
  • Hrana
  • Izazovna
  • Izdvajamo
  • Obrazovana
  • Odgovorna
  • Radoznala
  • Stručnjaci
  • Svetske zvezde
  • Zdrava
Copyright © 2016 ASKA-TEAM d.o.o.
FacebookTwitterInstagramPinterestYoutube