Zbog toga je definisanje retkih bolesti u svim relevantnim sistemima neopohodan uslov kako bi se zaista postupalo u duhu sintagme „Zajedno za retke”, poručeno je na završnoj konferenciji pod ovim nazivom, koju sprovodi NORBS u partnerstvu sa udruženjem SMA Srbija, DMD Srbija i Ahondroplazija Srbija.
U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije. U 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija. Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice, napravljen je veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju.
Na konferenciji, koja je okupila predstavnike svih učesnika u projektu, predstavnike institucija i predstavnike donatora, predstavljeni su rezultati projekta i najvažnije aktivnosti. Takođe, održana je i panel diskusija na temu „Osnaživanje obolelih od retkih bolesti i predstavnika udruženja pacijenata“ u kojoj su učestvovali pacijentske organizacije članice NORBS-a.
– Važnost izrade politika u domenu retkih bolesti od izrazitog je značaja za zajednicu obolelih, jer na taj način institucije su u obavezi da se na adekvatan način bave ovom grupom pacijenata. Ukoliko pogledamo unazad, možemo zaključiti da je zdravstvena zaštita u mnogome poboljšana, te su u zdravstvenom sistemu sami oboleli prepoznati. Međutim, osim Ministarstva zdravlja i RFZO, kada su retke bolesti u pitanju, apsolutno nema pomaka. U sistemu socijalne zaštite oboleli od retkih bolesti su potpuno nevidljivi, poseban akcenat stavljamo na one pacijente koji imaju nevidljiv invaliditet i koji nisu u mogućnosti da ostvare osnovna prava – naglašava Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti/NORBS.
Kao izrazito važna tema izdvojila se i saradnja između ministarstava zdravlja i prosvete, jer je to jedini način da se osobama sa retkim bolestima obezbedi kvalitetan i unapređen život. Vraćanje zdravstvenih radnika u osnovne i srednje škole je nešto što se sve češće javlja kao jedino rešenje za sistem obrazovanja, pored inkluzije koja se sprovodi sporadično u sistemu obrazovanja. Značaj uključivanja ostalih ministarstava je prepoznat i od strane Republičke stručne komisije za retke bolesti, pri Ministarstvu zdravlja, nakon sastanaka koje su na inicijativu Ministarstva zdravlja i NORBS-a održali sa svim članicama NORBS-a.
Poseban osvrt svakako treba staviti na transparentnost imenovanih Centara za retke bolesti.
– Kako na sajtu Ministarstva zdravlja postoji sekcija koja se bavi ovom tematikom od velikog značaja za same pacijente bi bilo da se na njemu nađu imenovani centri, kao i put za dijagnostiku samih retkih bolesti, koji vrlo često nije poznat onim pacijentima koji se suočavaju sa traganjem za dijagnozom. Kada pričamo o centrima za retke bolesti bilo bi dobro napomenuti da osim imenovanih centara postoji potreba da se Univerzitetski klinički centar Kragujevac nađe na listi, kao i da se razmotri mogućnost da VMA uđe u sistem centara za retke bolesti. Kada je VMA u pitanju, važno je istaći da određene intervencije i operacije jedino mogu biti obavljane upravo tamo. Kao primer su oboleli od bulozne epidermolize, koji se upravo operišu na VMA kao i mnoge druge retke bolesti koje nemaju registrovanu terapiju, te je za njih operacija jedini vid lečenja. Protokoli nege za retke bolesti su tema o kojoj smo razgovarali sa Ministarstvom zdravlja i to je nešto što će mnogim obolelima omogućiti kvalitetnije lečenje – ističe Jovović.
Pored svih pomenutih ministarstava važno je pomenuti i Ministarstvo finansija koje bi svakako trebalo biti uključeno u adekvatno planiranje sredstava za osobe sa retkim bolestima kako bi sredstva u budžetu za retke bolesti bile takva da se leče svi oni za koje postoji registrovana terapija, što je pet odsto obolelih. Osobama sa retkim bolestima je potreban multisistemski pristup i na tome će NORBS insistirati.
Uspešno ste se prijavili
